لطفا برای متوقف کردن به من گفتن که من اصلا نگاه بیمار

من هستم 38 ساله و مادر چهار فرزند و من از خانه کار می کنند. موهای من تقریبا همیشه در یک گره و من پوشیدن لباس تمرین در تمام طول روز هر روز. من ممکن است در ریمل مژه و ابرو و رنگی از مومیایی کردن لب ، من درایو یک مینی ون, جرعه قهوه از من فلاسک و میل برای همه چیز هدف است. من مانند هر دیگر frazzled و مادر از جان گذشته برای پیدا کردن تعادل و نه به طور کامل بحران. اما من همان است که همه مادران دیگر به دلیل زندگی من با دو بيماریهای اتوايميون نوع 1 دیابت و لوپوس به علاوه یک جایزه مبارزه اضطراب.

آن را خسته کننده به بیماری های خود ایمنی, و آن را حتی بیشتر خسته کننده به احساس می کنم مثل من باید توجیه که "بیمار" به دیگران است. وقتی کسی به من می گوید من نمی "بیمار نگاه کنید" من می خواهم به درخواست چه به دنبال بیمار حتی معنی? هنگامی که دیگران پایه چگونگی رفتار آنها با من بر اساس چه من به نظر می رسد آنها در حال نادیده گرفتن این واقعیت که بسیاری از زنان رنج می برند از نامرئی بیماری که اختلال در زندگی روزمره ما گاهی اوقات فوق العاده است. این می افزاید: به جنگ ما در حال حاضر از بودن بیمار. نامرئی بیماری عبارتند از: اضطراب, بیماری لایم, افسردگی, دیابت, بیماری کرون و آرتریت روماتوئید دوقطبی اختلال ADHD, لوپوس, PTSD, برخی سرطان ها و بسیاری از بسیاری دیگر.

به من گفته شده است, برابر بیشتر از من می توانید تعداد که من اصلا "نگاه بیمار است." بنابراین من به طور مداوم به خواسته شفاهی ثابت کند که من در واقع نه مثل هر کس دیگری. این معمولا اتفاق می افتد زمانی که من نیاز به کمک با چیزی است که به طور کلی در دسترس و آسان برای به طور معمول عملکرد فرد است. در حال حاضر به عنوان یک زن در اواسط سی سالگی من مطمئن افراط نکنید هر کسی که از من می خواهد برای نشان دادن نوعی از بیماری های کارت. زمان و تجربه به من آموخته اند قدرت نادیده گرفتن, پیاده روی دور یا مستقیم فراخوانی از مردم بی ادب. آیا سوالات و بازجویی زیر پوست من است ؟ با وجود من با توجه به خودم سخت ارتجاعی, فرد, بله. گاهی اوقات خواسته ثابت به ثابت کند که من هستم مختلف باعث کاهش و بسیار من است. این یکی دیگر از لایه بیماری کیک و آن را بمکد.

وقتی کسی می آموزد من نامرئی بیماری من به طور معمول دریافت یکی از دو پاسخ. اولین و یکی از من درک است که آنها را با من به اشتراک بگذارید که آنها می دانند که کسی با همان بیماری است. فرد تلاش می کند مربوط به من است. من سرد است ، به عنوان طولانی به عنوان آنها نمی پایین رفتن مسیر از "من مادر مبتلا به دیابت بیش از حد, و او تا به حال هر دو پای او قطع شد." در اینجا معامله است. من نمی خواهم برای شنیدن سلامت خود را از داستان های ترسناک. اما اگر شما به دنبال برای meet me halfway یا یک مایل راه رفتن در کفش من با به اشتراک گذاشتن آنچه شما در مورد بیماری من با تشکر از شما برای تلاش های خود را. لطفا ادامه دهید.

پاسخ دیگر من دریافت دو برابر است. کسی نیست شک تشخیص من اما باعث می شود یک تصمیم راش که بیماری من است که بد نیست بر اساس ظاهر من. اگر من خوب نگاه کنید من باید احساس خوب, راست? (من نه لاف زدن که من به نظر می رسد به یک مدل باند. همانطور که قبلا به اشتراک گذاشته شده من نگاه frazzled ترین زمان.) جوان بودن-ish, مشغول, مامان و کسی که قادر به کار من در "شما خوب هستید" رده. من پیشنهاد برخی از آموزش و پرورش اگر فرد به نظر می رسد مایل به آرامی خود را تصحیح باورهای نادرست در مورد بیماری است. این می تواند یکی از دو راه.

یا شنونده همدلانه و باز به آموزش و پرورش درخواست کاوش (اما مناسب) سوالاتی مانند "آیا شما را به انسولين همه وقت؟", و یا آنها راه اندازی به یک سخنرانی. سخنرانی فقط به عنوان بد به عنوان داستان های ترسناک. من ارائه شده بسیار شبه علم مشاوره است که من می توانم نوشتن یک کتاب با عنوان چه می گویند به ديابت نوع 1. هشدار عادلانه. ما در مورد به پایین سوراخ خرگوش.

من پرسید: اگر من سعی کردم هر یا همه از این رژیم های غذایی: gluten-free KETO, سرخپوشان, گیاهخواری وگان, قند, و بیشتر. آیا من مراجعه کنید من فیزیوتراپ? ظاهرا کایروپراکتیک می تواند به درمان دیابت! اگر من فقط منتشر مخلوطی از روغن های ضروری, تفکر, یا, برای, مذهبی, مردمی, دعا سخت تر و بیشتر است. شاید اگر من فقط به آرامی گرایند خودم خاموش انسولین, من می خواهم به درمان آنها می گویند. Um هیچ کارن. من خواهد بود مرده است. اما با تشکر از شما. احتمالا بدترین-of-the-بدترین زمانی است که MLM بانوی فروشنده خستگی ناپذیر پیام من است که او تمام می لرزد و مکمل های من نیاز به یک جدید سلامتی سفر. من دوست دارم برای دیدن او مدرک پزشکی. اوه راست. او مجبور نیست یک.

من قطعا نمی خواهید به پنهان کردن بیماری های من به دیگران راحت است. من شرمنده هستم از بیماری اگر بله چند روز آن را می شود واقعا خوب اگر آنها فقط می خواهم به دور است. اما من آمدن به شرایط با این واقعیت است که این تنها بدن من و با کمک از پزشکان (از جمله یک فیزیوتراپ کارن) یک درمانگر یک رژیم غذایی سالم, دارو, داروها و مکمل های نماز یوگا و مدیتیشن من مدیریت. اما من هنوز هم روز سخت. روز هنگامی که من نیاز به کمک امکانات رفاهی و یک خط تیره از صبر و مهربانی.

این یک گزینه نیست برای من برای قرار دادن بر روی یک "من خوب هستم" ماسک برای جلوگیری از سوالات و فرضیات از دیگران است. گاهی اوقات من مبارزات بسیار آشکار هستند مانند زمانی که قند خون من گرم و من نیاز به یک جعبه آب و یک صندلی در اسرع وقت. من هم می توانید با صرف انرژی من در تلاش برای پنهان کردن آنچه که در داخل بدن من و یا من می توانم آن را نام و مقابله با آن, حتی اگر این بدان معناست که دیگران می دانند چه خبر است.

که می شود گفت آنچه که همه ما می خواهیم بدون توجه به آنچه ما در زندگی با آنها مواجه است همدلی و گوش دادن بیشتر (کمتر صحبت کردن). ما نیاز به پشتیبانی طنز و آمرزش (من انصراف از برنامه های اغلب) و تشویق. ما نمی, نیاز, راهنمایی, heartless, جوک یا آتش سریع به سوالات. چند بار از من پرسید: "آیا شما مطمئن شوید که شما باید بخورید ؟" و یا "آیا شما بد نوع از دیابت؟" اوه.

من چنان غرق در ناامیدی و یا درخواست ترحم. نه از این مفید است. من نمی توانم ایستاده وقتی کسی خم در بیش از حد به من نزدیک و زمزمه "حال شما چطور است؟" در واقع من کار بسیار سخت است هر روز به یک زندگی شاد و صلح آمیز و متعادل زندگی, هر چند آن را قطعا سخت تر با بیماری های خود ایمنی کمین در پس زمینه. اما من پرسیدن که ناخواسته و اثبات نشده توصیه های پزشکی, توقف, و هنگامی که من به شما بگویم که من بیمار شما به من اعتقاد دارند. من قول می دهم که هیچ کس مردد به یک زندگی با بیماری نامرئی.

زندگی با بیماری های خود ایمنی به علاوه اضطراب به معنی تن از هزینه های درمانی قرار ملاقات ها, چالش ها و استرس است. مثل من بسیاری از زن در حال کار سخت به سعی کنید برای حفظ سلامت خود در چک در حالی که کار بالا بردن بچه ها بودن یک شریک و تلاش برای برخی از سرگرم کننده یک بار در در حالی که. نمی شود که فرد قرار می دهد که یکی دیگر از دمپر در روز ما است. هنگامی که ما به شما بگویم که ما بیمار هستند پیشنهاد ما خرید یک قهوه به ما پنج بالا و یا به ما بگویید که چگونه badass ما هستند. هر چیز دیگری فقط خودخواه.