گزارش این داستان با کمک مالی بنیاد ملی مطبوعات حمایت شده است.
پاناما سیتی، پاناما - ماریا در سه سال گذشته چند بار به پزشک متخصص مراجعه کرده است. اما با وجود معاینات پزشکی بیشمار، او هنوز هیچ پاسخ روشنی در مورد آنچه که او را آزار می دهد، ندارد.
"من مدت زیادی است که بیمار هستم. من می خواهم بدانم چرا، "ماریا، که از نام خانوادگی خود برای جلوگیری از عواقب احتمالی در محل کارش در پاناما سیتی خواسته بود، گفت. یکی از پزشکان گفت که ممکن است بیماری نادری داشته باشم، اما نگفت کدام یک.
اکنون، در اوایل 20 سالگی، ماریا گفته است که چندین سال است با خستگی مزمن، دردهای عضلانی و سایر علائم زندگی می کند - و این علائم به تدریج بدتر می شود.
او از روی نیمکتی در مرکز شهر به الجزیره گفت: "من عاشق تماشای پرندگان هستم." "آنها به من کمک می کنند تا ذهنم را از همه چیز دور کنم."
برای پاسخ ها کلیک کنید
اگر ماریا واقعاً با یک بیماری نادر زندگی می‌کند، ممکن است هنوز باید منتظر بماند، زیرا تشخیص صحیح اغلب چندین سال در اروپا و بیشتر در پاناما طول می‌کشد. حتی در آن صورت، اگر ماریا به یکی از 5 درصد بیماریهای نادری که درمان تایید شده دارند تشخیص داده شود، اگر پاناما آن را برای سیستم بهداشت عمومی خریداری نکند، ممکن است به آن دسترسی نداشته باشد.
اما جنبشی در کشور آمریکای مرکزی برای تغییر آن بسیج شده است.
انجمن های پانامایی به رهبری بیماران و والدین در حال پیوستن به نیروهای خود برای انجام اقدامات مشخص برای ارائه تشخیص زودهنگام، مراقبت های پزشکی و دسترسی به درمان برای افرادی که با بیماری های نادر زندگی می کنند، و آنها رسما یک گروه چتر را تشکیل داده اند - شبکه فدراسیون بیماری های نادر در پاناما، رددر - در ماه نوامبر برای شنیدن صدای آنها.
آلیسا آرائوز، مدیر بنیاد هموفیلی پاناما، یکی از 10 عضو سازمانی RedER، که شامل افراد مبتلا به بیماری های بسیار نادری نیز می شود که بیماران کافی در کشور برای گروه بندی وجود ندارد، گفت: «ما زمانی قوی تر هستیم که متحد باشیم.
بیماری های نادر تنها زمانی نادر هستند که به طور جداگانه در نظر گرفته شوند. در سراسر جهان، حدود 300 میلیون نفر با یک یا چند مورد از بیش از 7000 بیماری نادر شناخته شده زندگی می کنند. اکثر بیماری های نادر ژنتیکی هستند، بسیاری از آنها تهدید کننده زندگی هستند و 95 درصد آنها هیچ درمان تایید شده ای ندارند.
هموفیلی درمان را در پاناما تایید کرده است، اما 14 سال حمایت تحت رهبری بیمار در این کشور در دهه 1990 و اوایل دهه 2000 طول کشید تا دولت را تحت فشار قرار دهد تا کنسانتره فاکتور 8 کافی برای رفع نیازهای بیماران به دست آورد. فاکتور هشتم فاکتور انعقادی از دست رفته در خون بیماران مبتلا به هموفیلی A است.
عروض به الجزیره گفت: «این یک دستاورد بزرگ بود. «سال مبارزه بود. با هر دولتی که روی کار آمد، ما آنجا بودیم."
آرائوز دو پسر دارد که به هموفیلی مبتلا هستند و او با بیماری فون ویلبراند، یکی دیگر از اختلالات خونریزی دهنده ژنتیکی زندگی می کند. اما چندین دهه قبل از اینکه او تشخیص داده شود، گذشت.
"بود [bleeding episodes] آرائوز که همچنین به عنوان نماینده بیماران مبتلا به بیماری های نادر در کمیته ای بین بخشی که توسط دولت برای اطمینان از دسترسی به درمان برای چنین بیمارانی ایجاد شده است، گفت: تمام زندگی من. «تصور کنید اگر تشخیص زودهنگام داشتم. من آنقدر عذاب نمی‌کشم."
قانون بیماریهای نادر
این کمیته که رسماً به عنوان کمیته بین بخشی در پیشگیری، تشخیص، مراقبت جامع و تحقیقات برای درمان بیماری های نادر، غیر معمول و یتیم شناخته می شود، توسط قانون پاناما در سال 2014 تأسیس شد که به طور خاص به بیماری های نادر می پردازد - تنها قانون چنین در آمریکای مرکزی است. . .
در پاناما، مانند اتحادیه اروپا، بیماری های نادر به این صورت تعریف می شود که کمتر از یک نفر از هر 2000 نفر را مبتلا می کند.
هدف این قانون ارائه حمایت اجتماعی، دسترسی به تشخیص و درمان افراد نادر، نادر و یتیم است. اما با وجود اینکه این قانون بیش از هفت سال است که در کتاب‌ها وجود دارد، هنوز به طور کامل اجرا نشده است.
آرائوز گفت: «این یک قانون بسیار خوب است، یک قانون بسیار کامل، اما همانطور که ما آن را قانون «تزیینی» نامیدیم.
به عنوان مثال، این قانون به وزارت بهداشت دستور می دهد تا برنامه ملی خرید دارو برای درمان بیماری های نادر را ایجاد کند تا "تامین دسترسی فوری و برابر برای همه بیماران" باشد. اما این جنبه کلیدی هنوز برآورده نشده است.
یکی از وظایف این کمیسیون انعقاد قراردادهای همکاری با نهادهای دولتی و خصوصی برای تأمین مالی درمان بیماران مبتلا به بیماری های نادر است. اما این کمیته تا سال 2019 تشکیل نشد و از آن زمان تاکنون پیشرفت کمی داشته است. او همراه با آرائوز شامل شش نماینده از سازمان های مختلف دولتی و همچنین یک نماینده از صنعت داروسازی است.
به گفته عروض و دیگر مدیران انجمن های بیماران مبتلا به بیماری های نادر، مانع این است که وزارت بهداشت که ریاست کمیسیون را بر عهده دارد، چندین بار نماینده خود را تغییر داده است و این نمایندگان وظایف دیگری در وزارت بهداشت دارند و محدودیتی ندارند. به بیماری های نادر .
وزارت بهداشت قبل از انتشار این خبر برای اظهار نظر در دسترس نبود و در دو سال گذشته این سازمان در مورد بیماری های نادر اظهارات علنی بسیار کمی داشته است.
در بیانیه‌ای در اکتبر 2020، این وزارتخانه پیشرفت‌هایی از جمله شناسایی بیماریهای نادر در پاناما و کمیته‌ای که وظیفه تدوین دستورالعمل‌های خاص بیماری را برای مدیریت و درمان دارد، انجام داد.
"زندگی کامل"
اما حامیان بیمار می گویند که هر چه مدت زمان بیشتری برای اجرای قانون طول بکشد، مردم مدت بیشتری بدون مراقبت خواهند ماند.
در سراسر جهان، حدود 300 میلیون نفر با یک یا چند مورد از بیش از 7000 بیماری نادر شناخته شده زندگی می کنند. [File: Jeffrey Greenberg/Universal Images Group via Getty Images]انما پینسون، رئیس بنیاد آرتریت روماتوئید در پاناما و یکی از رهبران قدیمی جنبش بیماران که همچنین یکی از اعضای فدراسیون ملی بحرانی، مزمن و دژنراتیو است، گفت: «قانون اجرا نمی‌شود و بیماران تحت درمان قرار نمی‌گیرند». انجمن های بیماران.
پینزون به الجزیره گفت زمانی که بیماریهای نادر توجه عمومی را در پاناما به خود جلب می‌کنند، آنها این کار را از طریق کمپین‌های خیریه و کمک‌رسانی برای بهبود شرایط زندگی افرادی که بیماریهای درمان‌نشده تشخیص داده شده‌اند، انجام می‌دهند.
او گفت که این مهم است، اما تمرکز در نهایت این واقعیت را تحت الشعاع قرار می دهد که برخی از بیماری های نادر با درمان های تایید شده و بیمارانی که به آنها نیاز دارند وجود دارد.
پیسون افزود، تمرکز RedER بر حمایت از دولت برای اجرای قانون و سایر اقدامات خواهد بود، و تاکید کرد که هدف این است که اطمینان حاصل شود هر کسی که نیاز به مراقبت پزشکی دارد می تواند آن را دریافت کند.
او گفت: من یک بیماری مزمن دارم. «سی سال پیش، من به اندازه کافی خوش شانس بودم که دارو دریافت کردم. من خوش شانس بودم که تشخیص زودهنگام را گرفتم و این نتایج است. من زندگی کاملی داشتم و این چیزی است که برای همه مبتلایان به بیماری در پاناما به دنبال آن هستم.
[ad_2]
مقالات مشابه
- تجهیزات پزشکی و کاربرد آن؛ تجهیزات پزشکی یزد - مجموعه توانبخشی پزشکی رایهان
- 'That 70s Show' ستاره Danny Masterson به اتهام تجاوز به 3 زن
- 25 بزرگترین قایق بادبانی در جهان صرفا عظیم به بزرگی
- تجهیزات ضروری هات پلیت آزمایشگاهی
- 'به یک اشاره دنی براون' که رام-Com نیاز شما را در زندگی خود
- ورق فومیزه PVC
- شرکت صادرات و واردات کالاهای مختلف از جمله کاشی و سرامیک و ارائه دهنده خدمات ترانزیت و بارگیری دریایی و ریلی و ترخیص کالا برای کشورهای مختلف از جمله روسیه و کشورهای حوزه cis و سایر نقاط جهان - بازرگانی علی قانعی
- شرکت صادرات و واردات کالاهای مختلف از جمله کاشی و سرامیک و ارائه دهنده خدمات ترانزیت و بارگیری دریایی و ریلی و ترخیص کالا برای کشورهای مختلف از جمله روسیه و کشورهای حوزه cis و سایر نقاط جهان - بازرگانی علی قانعی
- همه گیر و خستگی کشیدن من تحت
- اپل به زودی می تواند به کاربران اجازه می دهد به ویرایش ارسال پیام