شادی و اضطراب و بالا بردن پزشکی شکننده کودک--پسر من Gastroschisis

زمانی که من جوانترین از سه پسر متولد شد و در هجده ماه پیش ما می دانستیم که ما در برای سوار شدن.

من در اوایل دوران بارداری است که او تا به حال یک نقص تکاملی به نام gastroschisis است که در آن دیواره شکم نمی شود به طور کامل در اوایل رشد جنین و بخشی از روده توسعه در خارج از شکم. پس از داشتن دو فرزند سالم این تشخیص بود که یک شوک—من احساس به طور کامل آماده نشده و غافل است که چیزی شبیه به این بود که در افق. اما پس از آن هر یک از ما واقعا آماده زمانی که ما سفر پزشکی به عنوان پدر و مادر شروع کنم ؟

پس از عزادار از دست دادن آنچه که من فکر می کردم که قرار بود به یک بارداری سالم, من در پاسخ جمع آوری تمام اطلاعات مورد نیاز برای اتخاذ بهترین تصمیم ممکن برای این بچه. معلوم می شود پیش آگهی برای gastroschisis بسیار خوبی با اکثر بچه ها زندگی کاملا سالم و شاد زندگی عادی پس از نقص است پست ثابت-تولد و سیستم گوارشی است که با توجه به برخی از زمان به سطح شیب دار بالا و شروع به کار به درستی.

ما به دست آمده سه پزشکی نظرات و انتخاب یک بیمارستان است که در نظر گرفته شد ما در منطقه ای مرکز تعالی برای دیواره شکم نقص. در زمان تولد پسرم در نوامبر 2018 ما انتظار داشتند که او را به صرف بیش از 1-2 ماه در بخش مراقبتهای ويژه نوزادان پس از آن او خواهد آمد خانه کاملا سالم — پزشکی خود را مسائل مربوط به بخشی از تاریخ خود را, اما به هیچ وجه محدود کردن آینده خود را.

زمانی که من کودک پدید آمده به این دنیا من فقط تو را دیدم او را به طور خلاصه قبل از او با عجله دور توسط یک تیم از neonatologists و NICU پرستاران و من نمی بینم او را برای تقریبا 24 ساعت به من بهبود شدید از دست دادن خون و اورژانس جراحی و پس از تولد. اما در این نگاه اجمالی کمی من تو را دیدم از او پر از زندگی است. او درست مثل من و دیگر بچه ها انجام بدن او آرزوی همه شادی و عشق و تجربه بود که هنوز به آمده است. این چیزی است که من و همسرم را به, به چسبیدن به ما به عنوان پیمایش هفته آینده که در آن وضعیت او رو به وخامت گذاشته و هر روز که در آن ما شد و در نهایت پرسید: دقیقا یک هفته پس از او برای اولین بار وارد این تصمیم که بدون پدر و مادر همیشه تصور آنها را داشته باشد.

در هفت روز ما تیم پزشکی کشف کرد که بسیاری از روده تا به حال necrotized و نمی تواند ذخیره شود. خود شوک و ناامیدی آنها به نام ما به عمل جراحی اضطراری به ما نشان میدهد میزان آسیب است که ما بعدا متوجه آنها تا به حال هرگز قبل از انجام داده اند. اشتباه ما خواسته آنچه ما درخواست شد.

"من نیاز به می دانم که اگر کودک شما باید زندگی می کنند و یا می میرند" سر جراح به ما گفت. من هرگز فراموش نخواهم کرد آن دسته از کلمات که وضعیت اتاق پر از پزشکان و پرستاران در فولاد دنده عزیزم من خیلی آسیب پذیر به طوری شکسته ناامیدی از surrealness از این وضعیت است. من هنوز هم نمی توانم باور کنم که آن همه واقعا اتفاق افتاده است.

پس از ما تایید با جراحان که ما در واقع آنها را می خواهید به حرکت به جلو با عمل جراحی پسر من از دست داده بیشتر از روده کوچک و خیلی از روده بزرگ ترک او با یک بیماری به نام سندرم روده کوتاه. روده او باقی مانده است به اندازه کافی برای او به جذب مواد مغذی نیاز دارد او برای زنده ماندن و رشد از غذا می خورد او بنابراین او نیاز IV تغذیه از طریق یک خط دفاعی در قفسه سینه خود را هر روز به طور نامحدود.

او خود را صرف 7.5 ماه در PICU در نهایت قبل از آمدن به خانه در جولای 4^{, th}, 2019 — خانواده ما را در روز استقلال. امروز تحت مراقبت یک تیم جدید او پر رونق است و فقط متصل به IV تغذیه یک شبه. اگر چه خود اصلی پزشکان به ما گفت که او هرگز قادر به خوردن به طور معمول او را دوست دارد مواد غذایی و استقبال اغلب با کلمات "بیشتر" زمانی که من او را از رختخواب در صبح به من بگویید که او را آماده برای صبحانه. مراقبت از او را همچنان به چالش کشیدن به خصوص دانستن که ثبات ما در حال حاضر می تواند ناراحت بنابراین به راحتی و تنها با یک تب یا مشکلات معده. یا COVID. اما او واقعا شادترین کودک من همیشه مواجه می شوند و پر از عشق و اشتیاق به تجربه و مزه تمام آنچه که زندگی را ارائه کرده است.

کسانی از ما که پدر و مادر از کودکان با شرایط جدی پزشکی و یا پدر و مادر داغدیده همه سفر در سفر است که ما قصد نداشتند به کشتی سوار است. ما نمی خرید بلیط برای این سفر است. ما نمی بسته هر چیزی را سفر آسان تر است. ما نمی باید یک نقشه به ما نشان می دهد که در آن ما هستند و یا جایی که ما رهبری است. هنگامی که شما در مورد این نوع از پدر و مادر شما خواهد بود و شما نمی تصور کنید که شما باید به پدر و مادر در این شرایط. اما آنچه در انتخاب دارید ؟ تنها گزینه شما این است برای انطباق و برای تبدیل شدن به بهترین پدر و مادر شما می تواند تحت این شرایط. شما دوباره تعریف آنچه در آن به معنی یک پدر و مادر خوب برای کودک خود را. و به عنوان تغییر شرایط شما همچنان به انطباق با تلاش به انجام بهترین خود را کودک در هر مرحله از راه است.

برای من پدر و مادر خوب بودن به ارزش من پسر بدان معنی است که من مدافع برای او هر دو خود را برای نیازهای پزشکی و با کیفیت خود را از زندگی است که یک اولویت برای ما است. بدون این حمایت ما نمی خواهد که در آن ما هستند. این بدان معنی است که ما در حرکت در سطح بین المللی به منظور رسیدن به او را بهترین مراقبت ممکن. آن را به معنای بودن دقیق در مورد مراقبت از خود را در خط مرکزی برای جلوگیری از به طور بالقوه مرگبار خط عفونت. آن را به معنای گرفتن چندین بار در شب به حضور او نیاز دارد. این به معنای رفتن در برابر فوری من غرایز به محافظت از او را بیش از من مسن تر دو پسر به دلیل سابقه پزشکی او به او فضا بدهید به بازی کثیف به سقوط درک است که این مهم برای توسعه و هویت خارج از وضعیت پزشکی او را. این به معنای تلاش برای کشف کردن چگونه به خانواده ما که بسیار عادی که ممکن است با وجود برخی از عوارض عمده. و این به معنای خنده — زیادی — حتی زمانی که آن را آسان تر نیست.

آن را نیز به معنای برش خودم برخی از کساد اگر من همیشه قادر به زندگی می کنند تا به استانداردهای من برای خودم به عنوان یک پدر و مادر است. و در نهایت با دیدن یک درمانگر به کار را از طریق برخی از تروما دور منظمی در یک گوشه ای از ناخودآگاه من است. این به معنای کار سخت به اجازه رفتن از گناه برای فراموش کردن چیزی یا داشتن کمتر از کامل پاسخ به یک کودک نو پا اوقات تلخی. یا فاقد شور و شوق زمانی که من در پوست خودم را از تخت برای سومین بار در شب برای بررسی در ، این آسان نیست و هیچ کس تا کنون گفت: از آن خواهد بود.

زمانی که من فکر می کنم در مورد تصمیم گیری از ما خواسته شد تا در طول پسر من عمل جراحی اضطراری من خودم برگزاری نفسم که اگر برای محافظت از شکنندگی زندگی خود را در آن لحظه. در این مورد و موارد متعدد ما هنوز به تجربه او مانند یک بندباز تعادل بالا بالاتر از سطح زمین در تلاش برای حفظ تعادل خود را به عنوان طوفان ابرها جمع شده و gusts باد وزید همه در اطراف او. به عنوان او متمرکز ماندن تا تنظیم کردن همه حواس او را پرت برخی از زیر ایستاده بود, من مطمئن شوید که او می افتند — که آن را بیش از حد باد می وزد وجود دارد. اما او نگه داشته و تعادل خود را با دقت در نظر گرفتن یک گام در مقابل دیگر و به ما آموخت از جمله درس های مهمی درباره زندگی و عشق و صبر و امید و شفقت در این فرآیند است.

او ممکن است به نام پشت در که tightrope یک بار دیگر در آینده به عنوان بچه ها با شرایط پزشکی جدی است گاهی اوقات. زمانی که او با ما خواهد بود پایین برای تشویق هر گام او طول می کشد و تند باد او بریوز و اعتماد است که وجود دارد بسیاری از ماجراهای بیشتر به آمده در این سفر ما با هم.