دختر من ضعف سيستم ايمنی — بازگشت به مدرسه در سال آینده یک گزینه نیست


My-Daughter-is-Immunocompromised-1
حسن نیت ارائه میدهد از لی Campbell

من تو را دیدم هرگز خودم را به عنوان یک مدرسه در منزل ، این هرگز نقش من تا به حال هیچ تمایل به پر کردن. من دوست دارم فرزندم. من عاشق مادر بودن. اما من نمی گیری از یک معلم بزرگ است.

چند هفته پیش من با امضا محلی ما homeschool co-op و شروع به تحقیق در مورد دوره های آموزشی برای سال آینده.

دختر من تشخیص داده شد با نوجوانان آرتریت ایدیوپاتیک (جیا) هنگامی که او چهار ساله است. تشخیص پس از ترسناک چند ماه از ER بازديد و تهاجمی آزمون. جیا بود در واقع حداقل وحشتناک احتمال که تا به حال ارائه شده به ما به عنوان یک توضیح برای نشانه های او—به من گفته شده بود برای آماده سازی خودم برای همه چیز از تومورهای مغزی به سرطان و ام اس در طول راه.

به عنوان یک مادر تنها کسانی که سال شد, سخت ترین پدر و مادر من سفر. تا به حال است.

جیا یک بیماری خود ایمنی که در آن سیستم ایمنی بدن حمله یک کودک مفاصل. قبل از تشخیص دختر کوچک من شده بود لنگش مبارزه به پله ها و برخورد با یک دست و مچ دست است که تبدیل شدن به طور فزاینده ای غیر کاربردی است.

هنگامی که ما می دانستم که چه چیزی باعث شد مشکل او قرار داده در یک هفته رژیم از یک شیمی دارو به معنای آرام کردن او از سیستم ایمنی بدن است. من به او تزریق در خانه و او را به طور کلی یک قهرمان در مورد آن. دارو می دهد سردرد و گاهی اوقات باعث می شود او روزهای یکشنبه کمی خشن (او خود عکس در شب شنبه). اما این پروتکل درمان متوقف کردن پیشرفت بیماری او و اجازه او را به عقب بر گردیم به در حال اجرا و بازی مانند او تا به حال قبل از بیمار شدن.

My Daughter is Immunocompromised -- Returning to School is Not an Option
حسن نیت ارائه میدهد از لی Campbell

به همین دلیل به تنهایی آن را یک معجزه بود برای من.

البته وجود دارد عوارض دیگر را در نظر بگیرید. ترکیبی از تشخیص و درمان مورد نیاز ارائه شده او ضعف سيستم ايمنی. و در ابتدا که واقعا می ترسم. اما همانطور که استفاده کردم به این صورت عادی متوجه شدم آن عمدتا فقط به این معنی است که وقتی او مریض او به طور معمول تا به حال به مبارزه با هر بیماری خاموش بود طولانی تر از بچه های دیگر سن او ممکن است. من یاد گرفتم این بود که بهترین ها را برای ما به دکتر مراجعه کنید و زود و اغلب زمانی که او شروع به گرفتن بیمار و به او اجازه باید زمان زیادی را به عنوان او نیاز به استراحت و آرامش به عنوان بدن او مبارزه عفونت های مختلف است.

برای بیشتر قسمت ها در طی سه سال در این برنامه درمانی ما خوش شانس—در حالی که او مبارزه چندین بیماری هیچ یک تا کنون آنقدر بد است که آنها موجه بستری شدن در بیمارستان. من یاد گرفتم به یک استدلال رویکرد اجازه می دهد او را به زندگی می کنند زندگی خود را بدون ترس از میکروب ها تنها او را مجبور به کم کردن سرعت زمانی که بیماری قریب الوقوع به نظر می رسید.

سپس COVID-19 اتفاق افتاده است.

به عنوان بخشی از درمان او پروتکل های مورد نیاز است برای دریافت bloodwork انجام شده هر سه ماه. آخرین انتصاب شد مارس 13th, روز پس از اولین مورد از COVID-19 اعلام شد در اینجا در آلاسکا است.

دفتر خالی بود. دکتر به من گفت مردم شده بود لغو قرار ملاقات در تمام طول روز. ما نیست با پوشیدن ماسک در عین حال—که در آن نقطه مقامات بهداشت عمومی هنوز ارائه مشاوره در برابر انجام این کار است. اما دختر من بود بسیار روشن در مشاوره خود را به عنوان ما به سمت چپ دفتر که در روز:

“نگه داشتن او در یک حباب اگر شما می توانید” او گفت:. “کامل مستند تا زمانی که ما می دانیم بیشتر است.”

من و مقاوم برای اولین بار در. آن را تا به حال گرفته من یک مدت زمان طولانی برای رسیدن به یک نقطه از زندگی در ترس برای دختر من ایمنی هر روز, اما من می خواهم بدست وجود دارد. من می خواهم سخت کار می کرد به اجازه رفتن از نگرانی های من و اجازه دهید او را عادی دوران کودکی با وجود بیماری و داروهای مورد نیاز برای درمان آن است.

اما در حال حاضر به من گفته شد به نگه داشتن او در داخل و دور از مردم دیگر است ؟ برای یک دوره از زمان است که هنوز به طور کامل ناشناخته ؟

My Daughter is Immunocompromised -- Returning to School is Not an Option
حسن نیت ارائه میدهد از لی Campbell

به نظر می رسید غیر ممکن است. من یک مادر شاغل. دختر من تنها فرزند است. ما هیچ خانواده در این نزدیکی هست اما خیلی از دوستان که در خدمت به عنوان سیستم پشتیبانی ما برای سال. چگونه ما قرار است برای رفتن به جلو بدون دیدن آنها ؟ بدون اینکه با آنها ؟

چگونه من قرار برای رفتن به جلو بدون هر گونه کمک در همه ؟

آن زمان من یک دوم برای آمدن در سراسر به پذیرش مشاوره دکتر. و من آنقدر تنها به این دلیل که من واقعا به او اعتماد کنند. او همیشه معقول و هرگز کاهش یافته است در کنار ترس قبل از. او همیشه از من پشتیبانی تمایل به دختر من به صورت عادی دوران کودکی به عنوان امکان پذیر است.

اگر او مشاوره احتیاط شدید در حال حاضر وجود دارد یک دلیل.

بنابراین یک روز در یک زمان ما سوار بر مستند. من دستور داد تمام مواد غذایی برای تحویل به آستان پاک موارد را قبل از آوردن آنها در داخل. ما نمی رفتن به رستوران و یا حتی سفارش بایگانی اطلاعات. ما در زمان ما سگ بر روی کنترل از راه دور, افزایش, که در آن ما نمی باید به نگرانی در مورد در حال اجرا را به هر کس دیگری. من به کار گرفته دختر من آموزش و پرورش و حجم کار اساسا دادن در خواب به طور کامل. و دختر کوچک من آموخته است که چگونه به خودش سرگرم برای ساعت در یک زمان.

او در واقع آن را به کار گرفته و تمام لعنتی خیلی خوبی است. من یکی که تلاش شد در نهایت داشتن برای رسیدن به دکتر خود من برای یک نسخه به من کمک کند غلبه بر افسردگی و اضطراب من شد تجربه.

سخت ترین چیز برای من این بود که نمی دانستند که این ممکن است در نهایت. من از دست رفته مردم است. من از دست رفته سیستم پشتیبانی ما. من از دست رفته داشتن زمان برای خودم.

اما بیشتر از همه من از دست رفته به ترس برای دختر من زندگی هر بار که بیرون رفتم.

پس از 10 ماه از مستند, من به دنبال, با دخترم, دکتر, دوباره, امید چیزی ممکن است تغییر کرده است. به جای او گفت: “لی اگر شما می تواند او را در یک حباب برای سال آینده این چیزی است که من می خواهم به شما بگویم به انجام است.”

قلب من را شکست کمی در آن تماس بگیرید. به خصوص زمانی که او پیشنهاد من برنامه مدرسه در منزل دخترم در سال آینده حتی اگر مدارس باز به صورت عادی.

این بود جواب من بوده است هراس دارند. اما آن را نیز یکی از من آماده شده بود برای خودم.

من دوستان در جدول زمانی من برای استدلال به بازگشایی مدارس به صورت عادی. “بچه های ما لیاقت یک زندگی عادی” آنها می گویند.

من به نیش زبان من و مبارزه با اصرار به نوشتن بازگشت “بچه من سزاوار زندگی می کنند.”

My Daughter is Immunocompromised -- Returning to School is Not an Option
حسن نیت ارائه میدهد از لی Campbell

من می دانم که هیچ یک از این تقصیر آنها است. من می دانم که آنها مسئول این واقعیت است که دختر من است بیشتر در معرض خطر است.

اما من آرزو می کنم بیشتر مردم درک دلیل محدودیت هستند که به محل قرار داده است که برای محافظت از مردم مانند دختر کوچک من. ده میلیون نفر در این کشور که همچنین ضعف سيستم ايمنی. بیش از 55 میلیون که واجد شرایط به عنوان افراد مسن.

که نزدیک به 25 درصد از جمعیت ما را در معرض خطر مرگ یا ابتلا به عوارض جدی از COVID-19. و در عین حال در حالی که من برنامه ریزی در کار تمام وقت در حالی که همچنین مدرسه در منزل فرزند من و انجام هر آنچه که من می تواند به نگه داشتن خود را امن مردم شکایت در مورد پوشیدن ماسک. و یا کاهش ساعات مدرسه. آنها شکایت در مورد کودکان و نوجوانان را تشویق به حفظ امن فاصله در حالی که آنها بازی و صحیح شستن دست ها تکنیک های در حال اجرا.

“بچه های ما نباید به زندگی در ترس” آنها می گویند.

و من با شما موافقم. اما نکته این است که بچه های ما نباید به تماشای دوستان خود و عزیزان می میرند یا نه. این در واقع چیزی است که ارزش ترس. و انکار آن را ندارد آن را از بین برود.

tinyurlis.gdv.gdv.htu.nuclck.ruulvis.netshrtco.detny.im